Paternidade e doenças raras: o apoio que a criança precisa

O nascimento de um filho costuma vir acompanhado de sonhos e expectativas. Mas, para algumas famílias, esse cenário muda quando chega o diagnóstico de uma doença rara, de uma síndrome genética ou de um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo.

Nesse momento, uma nova realidade se impõe. Consultas frequentes, exames complexos, terapias contínuas e adaptações na rotina, na vida profissional e nas finanças da família. O diagnóstico exige reorganização emocional, parceria e presença.

No mês dos Pais, uma reflexão se faz necessária. Quando uma criança recebe um diagnóstico que mudará sua vida, quem permanece ao lado dela? E quem permanece ao lado da mãe?

Profissionais que acompanham famílias atípicas convivem diariamente com histórias de pais que se afastam emocionalmente, deixam de participar das terapias, das consultas e das decisões sobre o tratamento ou transferem integralmente a responsabilidade do cuidado para as mães. Em outros casos, o abandono é físico. Em muitos, é silencioso: acontece dentro de casa, quando o cuidado deixa de ser compartilhado.

Milhares de mulheres assumem sozinhas uma rotina marcada por consultas, internações, burocracias e decisões difíceis. Não raro, abrem mão da carreira ou interrompem projetos pessoais para garantir o tratamento do filho.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), existem mais de 7 mil doenças raras identificadas, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. Em cerca de 72% dos casos, elas têm origem genética, e aproximadamente 70% manifestam seus primeiros sinais na infância.

Uma revisão sistemática publicada na Clinical Child and Family Psychology Review concluiu que o envolvimento paterno está associado a melhores resultados no desenvolvimento de crianças com autismo, maior eficácia das intervenções e redução do estresse familiar. Outro estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, mostrou que a participação ativa dos pais favorece a comunicação, a interação social e a adaptação das crianças.

Pesquisas também demonstram que mães que contam com um companheiro presente apresentam menor sobrecarga física e emocional, menores índices de ansiedade e depressão e melhor qualidade de vida. A presença paterna oferece segurança emocional, amplia a rede de apoio e reduz o isolamento.

Ainda assim, persiste um modelo cultural que associa o cuidado quase exclusivamente à figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que cumprir o papel de provedor financeiro basta. Mas nenhuma contribuição financeira substitui a presença em uma sessão de terapia ou o aprendizado sobre uma doença que acompanhará o filho por toda a vida.

Pai não ajuda. Pai cuida. Pai participa. Pai aprende. Pai também é responsável pelo desenvolvimento do filho.

Há exemplos de pais que estudam sobre doenças raras, aprendem estratégias de comunicação com filhos autistas, reorganizam a rotina de trabalho para acompanhar consultas e dividem noites em hospitais. Esses homens demonstram que a paternidade se constrói diariamente na presença, no compromisso e na corresponsabilidade.

Um diagnóstico pode mudar os planos de uma família, mas jamais deveria mudar o compromisso de cuidar. Crianças com autismo e pessoas com doenças raras precisam de vínculos seguros e de adultos que caminhem juntos diante das incertezas. Nenhuma mãe deveria enfrentar essa jornada sozinha e nenhum pai deveria acreditar que sua presença é opcional.